Re: 当たり前のこと - にくきう

2009/11/06 (Fri) 15:37:28

食べても平気なものとダメなものは、人によってまったく違うので、一度試してみてはいかがでしょうか。どとらも大量に摂取するのは良くないとは思いますが。

Re: 潰瘍性大腸炎　授乳 - にくきう

2009/10/31 (Sat) 00:47:37

以下、トキさんサイトのコピペです。


薬物治療をしている場合は母乳に薬の成分が溶け出します。量的には数％程度の微量で、薬物の副作用が乳児に出たという話もほとんど聞いたことはありませんが、留意しておいてください。粉ミルクで育てる方が安全ですが、初乳や母乳で育てたい人もいますので、それぞれのメリットデメリットをよく検討して主治医に相談して決めてください。また、何かあった時に薬が母乳に溶け出ていることで副作用が出ているのかどうか原因特定をするためにも副作用の可能性について覚えておいてください。

それから、授乳の為に薬を勝手に飲むのを止めるとかはしないようにしてください。
無理してお母さんが入院するような事になっては本末転倒です。
母乳で育てる育てない以前に母親不在の方がよほど子供に悪影響ですからね。

サラゾピリン・ペンタサ　
母乳に溶け出ます。普通はそう問題はないと思われますが、もし乳児がサラゾピリン・ペンタサの重大な副作用が出る体質だった場合に腎機能や血液障害(白血球減少)などを起こす可能性があります。そこまでの甚大な副作用まで行かなくても下痢をする可能性はあるかもしれません。

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現在、大変おつらい精神状態だとは思いますが、ストレスが母体に一番よくないので、母乳にこだわりすぎず、ご自分の納得の行く形で授乳・もしくは断乳して下さいね。注腸だと、内服よりは良いかもしれませんが、リスクはゼロではないと思いますので、主治医の先生とよくご相談ください。

Re: 潰瘍性大腸炎　授乳 - トキ

2009/11/02 (Mon) 02:29:09

粉ミルクの方が無難ですが、母乳にこだわる人も多いのでなかなか難しいですね。
これは子育てにも言えることですが、「100％完全で納得の行く方法（子育て）」というのは無いので、できる範囲での妥協が必要かもしれません。

間を取って粉ミルクと母乳混合とかどうでしょうか？
朝は粉ミルク（朝は副腎ホルモンの出が悪いので、朝多めに薬を飲む）
昼以降は母乳（体の調子が上がってくる。薬は夕方や夜に延ばす、薬の前まで母乳）
夜は粉ミルク（夜に薬を飲んでからは断乳。夜中のミルクなどは旦那にやってもらう）

みたいな感じに体調と相談して薬の飲み方と母乳のやり方を工夫してみてはどうでしょうか？
（薬を飲んでからしばらく時間を置くとか、薬を飲む前に授乳・搾乳する）

まぁ、何にしろ医者とよく相談してみてください。

Re: 腹腔鏡手術に詳しい方教えてください。 - トキ＠管理人

2009/07/09 (Thu) 13:19:28

潰瘍性大腸炎での腹腔鏡手術はあまり一般的ではないです。
関東では慶應、関西では大阪労災病院の根津先生が執刀数が多かったかと思います。
メリットとしては傷が小さく、開腹による患者の体の負担が少ない点があります。
デメリットは開腹よりも手術が雑になりやすく、時間がかかるので全身麻酔などによる患者の体への負担が多い点です。
最近始まった手術なのでノウハウがまだ少なく、過去には名古屋大学で未熟な執刀医のミスで潰瘍性大腸炎患者が亡くなっています。
慶應か労災病院ならまだしも、地方の医大等での手術であれば個人的にはあまりお勧めしません。

関東なら横浜市民病院、中部なら三重大、関西なら兵庫医大をお勧めします。
患者本人が動けない場合は家族でも良いので上記病院でセカンドオピニオンの相談をしてみてください。

有難うございます。 - なな

2009/07/09 (Thu) 13:59:53

丁寧に教えて頂いてありがとうございます。
術後が楽なら…と思っていたのですが、やはり開腹手術にした方がよさそうですね。
手術前の検査や手術後の痛さなどが怖くて仕方ないのですが。
手術前や手術後はやっぱり辛いのでしょうか？

手術後、 - ノア、

2009/07/09 (Thu) 19:53:56

ななさんは手術は初めてするんですか、ぼくは４回手術してます、初めてやったときは手術後三日ぐらいつらかったですけどあとはちゃんと歩いてました、４回目はしんどかったです、手術してくれたのは大阪労災根津先生です、手術初めてなら心配いりません、手術後にもちゃんと痛み止めもうってくれます、

Re: 腹腔鏡手術に詳しい方教えてください。 - トキ

2009/07/10 (Fri) 00:34:01

開腹か腹腔鏡かどちらが良いというよりも、執刀数が多くて慣れてるかどうかの方が重要かと思います。
地方の大学病院や大きな総合病院などで手術するのであれば開腹手術でもお勧めしません。
できることなら専門外科(執刀100例以上)での手術が望ましいです。
（ただし急激に悪化して即緊急手術をしないといけない命に関わる場合は別です）

術前はそれほど大変ではないです。
検査も大腸カメラなどはしません。
術後は術前の体調にもよりますがそれなりに大変です。
ただ、麻酔が効くなら我慢できない痛みではないです。（酒飲みは効き難い）

術前・術後に関しては詳しい資料を小冊子にまとめているので、ご希望ならお送りしますよ。（無料です）
メールで送り先を教えてください。病院の病室宛でも送れます。

ありがとうございます。 - なな

2009/07/10 (Fri) 01:40:58

4回も手術したのですか。
潰瘍性大腸炎でですか？
手術なんて初めてで怖くて仕方ないです。
けどみんな乗り越えてますもんね。頑張ります。

トキさんへ。 - なな

2009/07/10 (Fri) 01:50:05

そうですか。
家の事情でこの病院でしかできません。
長野の総合病院です。

なんだかまだ手術に踏み切れません。先生は決定だと言うけど、携帯でいろんなサイトを見てみても私の症状では手術するほどではないんじゃないかと思ってしまって。ステロイド20ミリでステロイドは効かないと言われてもなんだか納得できなくて。
トキさんは手術したのですか？ 長い目で見れば今が手術のタイミングなのかな？ 合併症や人工肛門や漏らしたりすることを考えると憂鬱です。

資料お願いします。
住所はまた明日メールさせてもらいます。

Re: 腹腔鏡手術に詳しい方教えてください。 - トキ＠管理人

2009/07/10 (Fri) 11:19:48

プレドニン20ミリでステロイドが効かないと判断するのは早急です。（ステロイドが大量に使えない持病が他にある場合や癌が見つかった場合は別です）
体重Ｘ1ミリくらいは使えますので、女性なら50-60ミリ、男性なら60-80ミリくらいまで使えます。
2週間その量で改善が見られないなら、免疫抑制剤などの他の治療も併用します。
それで改善しないなら初めて手術の話です。（腸が破れる程の大出血の場合は別）
発症年数が解りませんが、手術の前に幾つも治療の選択肢がありますので、まずはそれらを試す方が先かと思います。
白血球除去療法→免疫抑制剤or広島漢方→手術

あと、長野県で手術はしない方が良いです。
総合病院など論外です。
20ミリで手術（しかも内視鏡）を言い出すような病院は失礼ですがかからない方が良いかと思います。
信州大の内科にでも転院して白血球除去や免疫抑制剤などの専門的内科治療をされる方が良いと思います。

>トキさんは手術したのですか？
10年程前に兵庫医大で手術しました、術後はトラブルも無く、ほぼ発症前と変わらない生活をしています。（トイレ回数が少し多く1日4回）
最初は地元の総合病院で、手術したこともない外科医に本を見ながら手術すると言われていました。
何かあれば兵庫医大に電話して聞くとかも言ってました。
兵庫医大に転院して手術して正解でした。

>長い目で見れば今が手術のタイミングなのかな？
それは誰にも解りません。
ただ、専門医の意見は一度聞いておくべきだと思います。

Re: 腹腔鏡手術に詳しい方教えてください。 - ノア、

2009/07/10 (Fri) 12:37:19

書き忘れがありました、ぼくはクローン病です、手術４回してます、ストマも一年だけつけてたこともあります、ぼくのしってるＵＣの人は手術した人はほとんど調子はいいみたいです、再発はないみたいですね、でもクローンはやっぱり調子悪い人はいてます。ぼくの家も親高齢者ですからぼくが頑張らあきません、でもこの不景気でも会社も首にならずに働いてます、お互いに頑張りましょう。

Re: 教えてください。 - ノア

2009/07/05 (Sun) 22:36:43

初めましてＣＤですが、ＵＣのことはあまりわかりませんが、患者会とかＩＢＤの会とかで相談したりしました、みぢかに患者会はありますか、あればなにかいいあどばいすあるかもしれません、ぼくは大阪ＩＢＤにはいってます、ＵＣの先生がよくきてくれてます、自然大好きさんは患者会みぢかにあります、あとみてもらってる先生はＣＤ、ＵＣとかみる専門の先生ですか。突然書きこみ失礼しました。

Re: 教えてください。 - にくきう

2009/07/06 (Mon) 00:49:53

ダメ元で広島漢方を試す方法もありますが…書き込みを読んだ印象では、いずれオペは避けられないだろう、と思いました。直腸あたりが繊維化している可能性や、異形度の高い細胞が出ていること、ステロイドに依存していること、免疫抑制剤・GCAPの効果が多くない、などが理由です。主治医とよくご相談、またはセカンドオピニオンを受けるなどして、ご自身で納得の行く治療を行って下さい。内科治療を納得行くまでやり抜くのも大切ですが、無理をして緊急オペにならないように気をつけてください。

Re: 教えてください。 - トキ

2009/07/06 (Mon) 04:47:17

異形細胞が出たのであれば残念ながら手術適応かと思います。
異形細胞が出て無くても、ステロイド難治性で白血球除去が効果が無く、免疫抑制剤も副作用で使えないとなると内科治療も限界に近いです。
内科治療で数年引っ張る事も可能かもしれませんが、その間に異形細胞がガンに移行すれば大変です。

週明けすぐに主治医から専門外科に連絡を取ってもらってセカンドオピニオンの予約を取ってください。
兵庫医科大学病院・横浜市民病院・三重大病院のいずれか近い所が良いかと思います。
今すぐオペを決める必要は無いですし、セカンドオピニオンを受けたからと言って必ずオペしないといけない物でもないです。（セカンド受けたが結局オペしなかった人も居ます）
ただ、セカンドオピニオンは早急に受けてください。

あと、詳しいオペの資料がありますので、メールで送付先を教えてくれれば郵送しますよ。（無料です）

Re: おしえてください - にくきう

2009/05/04 (Mon) 13:03:26

クローン病は、患者さんによって病変や病態がさまざまなので一概には言えません。ネットで調べるのは一番簡単だと思いますよ。インターネットが出来ない環境にあるなら、ネットカフェなどをご利用下さい。

Re: Re: おしえてください - ゆーゆ

2009/05/04 (Mon) 15:59:48

一様 ネットでも見たのですが アルコールやタバコの事は 見当たらないみたいだったので・・・ 私の探し方が悪かったのですね(^_^;) ありがとうございました。

Re: おしえてください - トキ Home

2009/05/20 (Wed) 19:36:02

一般的には酒やタバコは良くないとされています。
クローン病の詳しい本が出ていますので、それらを一冊買って読まれるのが良いと思いますよ。
URLに病気関連の本のリンクをはっておきます。

Re: おしえてください - ノア

2009/06/14 (Sun) 22:24:29

クローン病は人によっていろいろちがいあります、重傷の人や軽い人もいます、よかったらかきこみましょか。

Re: ビオフェルミンって… - にくきう

2009/04/10 (Fri) 14:26:07

残念ながら再燃していると思います。ロペミンで下痢を止められていないのも、悪化しているサインなのではないでしょうか。
ビオフェルミンを服用するのはどうか、というご質問ですが、既にラックビーを6包も服用しているので、必要ないのではないかと思われます。ビオフェルミンを増やした程度では、再燃を止められません。
再燃した場合は、少しでも早い時点での受診・治療が必要です。放っておいても、良いことはありません。

Re: ビオフェルミンって… - ケミ

2009/04/11 (Sat) 09:43:30

自分の通院してる病院ではペンタサと一緒に整腸剤としてビオフェルミンが出されています。ビオフェルミン自体にそんな効果は期待出来ないので、病院に行かれたほうが良いと思います。

Re: 便… - にくきう

2009/02/26 (Thu) 13:19:56

痔ろうの手術をなさったんですね。術後良好とのことで何よりです。術後便秘気味、とのことですが、牛乳やヤクルトを飲むと下痢をするのであれば、無理のない程度に牛乳やヤクルトを飲めば、便がゆるくなると思いますよ。
便やガスが一切出なくなり、お腹がポッコリ出て、腹痛がするようであれば腸閉塞です。
肛門の狭窄はどうですか？

Re: Re: 便… - りぃちゃん

2009/02/27 (Fri) 15:26:22

狭窄はないです。手術で全身麻酔をした時、先生が指ブジーをしてくれました。それで先生が｢肛門は全然狭くないから毎日指ブジーしなくて良いよ｣と言われたのでそれから行ってません。次回診察時にブジーをしないで変化あったかを見たいそうです。

Re: 体重減少 - トキ

2009/02/18 (Wed) 01:26:03

なかなか戻らない人は戻らないですよね。

消化の良い食事、毎日おやつをとる、軽い運動をする、良く寝る。
くらいですかねぇ。

あまり戻らない場合は主治医に相談するのも良いと思いますよ。

Re: 体重減少 - トキ

2009/02/23 (Mon) 00:15:57

専門医に聞いてみたんですが、タンパク質を取ることが重要とのことです。
大豆タンパクのソイジョイとか良いそうですよ。
カロリーメイトは脂質が多いので良くないそうです。

勿論、個人差がありますので、食べてみてあまり効果がないとか、むしろ下痢するとかなら、やめてください。